Les Bienheureux – Julien Dufresne-Lamy

Ils sont neuf. Neuf tranches de vies de ces enfants différents, touchés pas le syndrome de Williams-Beuren, cette drôle de maladie qui fait d’eux des êtres différents.

Si l’enfance est un terreau fragile, la leur semble immensément friable. Ils s’appellent Marius, Thomas, Maléna, Lauriane, Enzo, Romain, Axelle, Marie ou Arthur et à travers sa plume, Julien Dufrene-Lamy laisse entendre un peu de leur voix, beaucoup de leur belle singularité. L’auteur suit pendant plusieurs semaines ces enfants, ces parents, souvent démunis face à un diagnostic que peu d’entre nous peuvent appréhender tant ce syndrome reste peu connu.

C’est l’histoire de combats, de petites victoires, de désillusions intimes que Julien Dufresne Lamy porte avec un bel élan, comme une main tendue à l’autre. Ce sont des visages souriants d’enfants bienheureux. Ce sont les regards graves de ces parents qui aimeraient qu’on les entende. Ce sont la bêtise et la méchanceté gratuite, toujours et encore, celles qui naissent du regard porté sur l’autre et sa différence.

Si la couverture indique roman, il s’agit bel et bien d’un témoignage, d’un récit, d’une vérité, dure à entendre parfois, émouvante s’il en est. Un ouvrage précieux qui nous rappelle combien nous pouvons être si mal heureux, effleurant à peine du bout du doigt notre chance. Un récit, loin du pathos, qui offre aussi de ces émerveillements simples face à ces enfants aux qualités presque magiques, cette capacité d’aimer tellement fort.

Un livre qui offre un peu de lumière à ces enfants-là, qui leur donne cette petite voix, emplie d’espoir, pour que le monde s’intéresse à leur cause. Passionnant, émouvant, documenté et follement vrai, on ressort de cette lecture avec l’envie d’étreindre ces enfants, de s’envoler avec eux dans un grand éclat de rire, pour faire la nique à ce syndrome.

Je vous invite follement, à prendre ces enfants extra ordinaires par la main et à les suivre, à travers ce livre qui ne laissera personne indifférent, et qui mérite tellement d’être lu.

LE RESUME DE L’EDITEUR :

« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus. »

Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d’animaux. Enzo a du mal à s’exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l’entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par cœur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.

Avec tendresse, Julien Dufresne-Lamy leur dédie un récit littéraire, poignant et lumineux, qui nous éveille aux joies oubliées, celles de l’innocence qui ne connaît pas le mal, de l’amour absolu, de la vie qu’on vit avec les yeux. Et fait de nous tous des Bienheureux.